(Adnkronos) – L'Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di Sla, sclerosi laterale amiotrofica.
Con oltre 60 membri provenienti da 40 Paesi, l'International Alliance of Als/Mnd Associations ha scelto di includere Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, nel suo prestigioso Board of Directors. Anche Arisla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sla, è stata invitata a far parte del Research Directors' Forum. Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell'Italia nella ricerca scientifica e nell'assistenza per la Sla, sottolineano le associazioni. La presa in carico clinica è il tema al centro dell'incontro che si sta svolgendo in questi giorni e fino all'8 dicembre a Montreal, in Canada, durante quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on Als/Mnd.
Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, provenienti da oltre 40 Paesi nel mondo, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia. Aisla, in particolare, condurrà una sessione sull'importanza del test genetico sulla Sla, dimostrando l'importanza di fornire cure personalizzate e mirate ai pazienti. L'eccellenza del modello di presa in carico clinica è stata riconosciuta a livello globale con la nomina per Aisla di Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro Nemo Trento e fisiatra esperto del Centro di ascolto Aisla, che da oggi è membro del Board of Directors dell'Alleanza mondiale.
"Da fisiatra – afferma Zuccarino – posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l'ho più lasciato. Ecco perché la scelta del Centro clinico Nemo e della vita associativa con Aisla rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull'alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura".
Per Arisla, al Research Directors' Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, Anna Ambrosini, che con un background in neuroscienze e farmacologia coordina le attività scientifiche di Fondazione Arisla dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. "Siamo fermamente convinti che, per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli – evidenzia – Ambrosini – Riteniamo che la partecipazione al Research Directors' Forum possa essere un'opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali.
Riteniamo di poter contribuire con una comprovata esperienza nella gestione e nell'analisi dell'impatto dei finanziamenti alla ricerca, condividendo la stessa visione di un mondo senza Sla". L'International Alliance of Als/Mnd Associations è stata fondata nel 1992 e da allora Aisla è un membro federato. "Con responsabilità – commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – accogliamo la nomina di Aisla nel board dell'Alleanza mondiale delle associazioni e siamo altresì orgogliosi della presenza di Arisla nel Forum dei direttori della ricerca.
E' la conferma che il modello italiano, fondato sulla continuità tra cura e ricerca, rappresenta una risposta concreta alla malattia. Grazie all'esperienza del dottor Zuccarino, continueremo a portare il nostro contributo nel dibattito internazionale, consapevoli che la Sla può essere affrontata e sconfitta solo attraverso la costruzione di reti e sinergie di collaborazione a livello globale". Il Board of Directors dell'Alleanza sarà guidato per il prossimo triennio da Calaneet Balas, Ceo e presidente dell'Als Association americana.
Accanto a lei ci sarà la vicepresidente Marcela Santos, una psicologa colombiana con un master in inclusione sociale e, come tesoriere, Tammy Moore, Ceo Als Society del Canada. Al board parteciperanno anche altri consiglieri tra cui Pablo Aquino, giornalista argentino; Mary Ellen Bench, specializzata in pianificazione territoriale in Canada; Angela Harris, esperta nel terzo settore e rappresentante della Mnd Scozia; Lung Kuo, direttore della Mnd Taiwan; Gudjon Sigurdsson, rappresentante della Mnd Islanda e persona con Sla; Gethin Thomas, direttore esecutivo della ricerca nella Mnd Australia; Sabine Turgeman, Ceo di Arsla, l'Associazione francese; Hilmi Uysal, neurologo ed esperto Sla della Turchia e Yohei Yamada, direttore della Japan Als Association, che vive con la malattia dal 2014.
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