Il 15 febbraio è la data scelta per la XVIII giornata mondiale contro il cancro infantile. È promossa dall’OMS (Organizzazione mondiale della sanità) per realizzare una doppia missione. Da un lato, informare il pubblico sull’esistenza della malattia e sulle sue caratteristiche. Dall’altro lato, ribadire l’impegno nella lotta contro i tumori che colpiscono i bambini e gli adolescenti. L’iniziativa del ICCD (International Childhood Cancer Day) unisce in una rete globale tutte le famiglie che soffrono, ma intendono sostenere la ricerca scientifica e la sensibilizzazione della società.
La situazione mondiale
Le questioni su cui l’edizione di quest’anno si è concentrata riguardano innanzitutto le nazioni coi redditi più bassi. In questi casi, le famiglie hanno difficoltà a pagare le cure. E il primo aspetto che viene sacrificato per risparmiare è la terapia del dolore: secondo l’OMS nel 65.6% dei Paesi i ragazzi malati devono rinunciare alle cure palliative, e soffrono più del dovuto. L’Italia fortunatamente non è inclusa nella casistica. Il problema è stato riproposto sui social con gli hashtag #nomorepain e #ICCD2019.
Anche se è curabile, il cancro è tra le principali cause di morte tra bambini e adolescenti, seconda solo alle malattie infettive. Ogni anno vengono diagnosticati circa 300 mila nuovi casi in tutto il mondo. E pensare che molti sfuggono al conteggio perché in alcuni Paesi non viene ancora tenuto un registro! Quanto alla mortalità, basti dire che ogni 3 minuti un paziente pediatrico nel mondo muore di tumore. L’80% delle morti si concentra nelle nazioni più povere, dove non viene diagnosticato correttamente o in tempo, e non sono disponibili farmaci e conoscenze scientifiche per curarlo.
In Italia, ogni anno si ammalano di tumore o leucemia circa 1400 bambini e 800 ragazzi. Grazie al progresso scientifico, oggi circa l’80% dei malati riesce a guarire prima di raggiungere i 30 anni. Il 20% che resta dipende da terapie che non sono state efficaci; i tumori più difficili da sconfiggere sono infatti quelli del cervello, del sistema nervoso e delle ossa (quest’ultimo è il più diffuso tra i pazienti pediatrici). Ricordiamo poi che circa la metà dei farmaci usati per curare i bambini malati è in realtà per adulti: non sarebbe autorizzato per uso pediatrico, dunque va somministrato “off label” (non viene cioè registrato), adattando dose e modo di somministrazione. Del resto non c’è alternativa: negli ultimi dieci anni in Europa sono stati sfornati 90 nuovi farmaci per il cancro degli adulti, e appena 2 per il cancro dei bambini.
Il programma della giornata
Tra i protagonisti del ICCD, in prima fila si schierano i genitori italiani riuniti nella FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che collabora allo sviluppo di una cultura della prevenzione e di una tutela dei diritti dei giovani, che siano ancora malati o già guariti.
Tra le iniziative previste per la giornata del 15 febbraio, “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” coinvolgerà direttamente le famiglie. L’idea è quella di piantare un alberello di melograno vicino agli ospedali e alle case d’accoglienza, nei giardini e nei parchi messi a disposizione dal Comune o da cittadini privati.
Domani, 16 febbraio, si terrà a Genova il convegno nazionale “Uniti per guarire. Ricerca, cura, futuro”, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). Un momento dedicato ad illustrare e scoprire le nuove frontiere della ricerca sui farmaci antitumorali, della loro efficacia e della loro tossicità.
Il convegno proseguirà nel pomeriggio con una conferenza sulle infezioni da germi resistenti, e con il primo convegno nazionale dei guariti da tumore pediatrico (con l’hashtag #iosonoguarito). Verrà messo a disposizione un “passaporto del guarito”, un certificato che permette agli ex pazienti e malati di cancro di essere seguiti in modo personalizzato nel percorso di ripresa dopo la terapia.
