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Parlare di malattie cerebrali, diagnosi, prognosi e trattamenti a volte può sembrare troppo grande da affrontare. Sia che tu abbia appena ricevuto una diagnosi o che ti prenda cura di qualcuno che ha ricevuto una diagnosi, potresti avere un grande desiderio di parlare anche non sapendo di cosa.
Sfogati. Una malattia cerebrale non colpisce soltanto l’individuo ma anche i familiari e amici. La domanda è: come?
L’approccio diretto
Per alcune persone è molto più facile affrontare il problema delle malattie cerebrali. Pianificano una riunione di famiglia, invitano la persona importante per loro a pranzo, o usano il tempo passato in auto per affrontare la questione. Queste persone hanno un approccio diretto e dicono cose come: “C’è qualcosa di cui devo parlarti. Mi è stato diagnosticata questa patologia e questo significa che bisogna prendere alcune decisioni”.
Ma altre persone posso trovare d’aiuto affrontare l’argomento con una “introduzione preliminare”, un modo per iniziare la conversazione indirettamente. Infatti questo tipo di introduzioni sono specialmente utili quando si parla ai bambini, che necessitano una contestualizzazione, e alle persone che hanno difficoltà con la diagnosi propria o di qualcun altro.
Riconoscere il cambiamento
Un modo per avviare una conversazione è quello di riconoscere alcuni dei cambiamenti che le persone potrebbero aver notato sia in te (se hai una malattia al cervello), che in se stessi (se hanno una malattia al cervello). La perdita di memoria, di coordinazione, di pensiero chiaro o difficoltà della parola, sono cose che le persone notano e di cui si preoccupano. Per esempio:
“So che probabilmente avrai notato che non sono più in grado di programmare un pasto. Ho cercato un modo per nasconderlo, ma penso che dovremmo parlare di questo e di altre cose che ho in mente”.
Esperienze condivise
Usa film, libri, programmi tv, eventi in corso e personaggi famosi come modo per iniziare una conversazione difficile. I bambini in particolare potrebbero rispondere bene a tali conversazioni che sembrano casuali. Ricorda, essi non avranno voglia di parlarne per un lungo periodo, come invece fa un adulto. Potrebbero avere una o due domande e dopo spostare l’attenzione su un altro argomento. Va tutto bene, le loro menti stanno lavorando duramente, ma in seguito torneranno con altre domande sulle malattie cerebrali.
Domanda che potresti utilizzare per iniziare la conversazione:
- Cosa hai pensato del personaggio che aveva quella malattia?
- Come pensi che gli altri personaggi li abbiano trattati o avrebbero dovuto trattarli?
- Hai notato alcune somiglianze tra quel personaggio e la persona con la diagnosi?
Le risorse che potrebbero aiutare sono:
- Libri per bambini: “The Memory Box,” “The Sunsets of Miss Olivia Wiggins,” “My Grandma’s in a Nursing Home”.
- Per adulti: “The Notebook” (film e libro); “Rain Man” (film sul disturbo dello spettro autistico); “As Good As It Gets,” “Matchstick Men” (film sul disturbo ossessivo-compulsivo); “50 First Dates,” “Memento” (film sulla perdita di memoria e trauma cranico).
Scegli il momento giusto
Scegliere il momento giusto per fare questo tipo di discorsi è molto importante. Se non hai intenzione di intraprendere una conversazione formale, cerca i momenti in cui le persone sono rilassate e non stressate da altri fattori. Parlare mentre guidi è spesso una buona idea, specialmente con i bambini. Tuttavia, se hai intenzione di discuterne mentre sei in macchina, assicurati di essere tu il guidatore.
Se hai intenzione di usare un viaggio, un film, un tour nei musei, come spunto per avviare la discussione, potresti invece scoprire che il momento migliore per discuterne sia il giorno seguente.
Parlare con qualcuno della propria diagnosi
Se stai cercando di parlare con qualcuno a cui è stata diagnosticata la demenza, l’Alzheimer o un danno cognitivo di qualche tipo, potresti accorgerti del fatto che la conversazione risulti un po’ ripetitiva. Sii paziente, anche se ti ritrovassi a spiegare l’argomento per la quinta volta, come se fosse la prima.
